Sara Lindlöf har varit sjukskriven till och från under hela sitt vuxna liv.

REUMATIKERVÄRLDEN NR 5 2024

TEXT: KARIN PERSSON, FOTO: FELICIA YLLENIUS

NYSTART. Sara Lindlöf har varit sjukskriven till och från under hela sitt vuxna liv. Men nu arbetstränar hon och har hopp om att kunna jobba på ett hållbart sätt inom psykiatrin.

Reumatikerförbundet arrangerade i september en inspirerande Mitt i livet-helg med fokus på hur man får ihop livspusslet och tar hand om sig själv. En av dem som var med är Sara Lindlöf som bor lantligt med sambo och dalmatiner i Ramsberg utanför Örebro.

– Jag ville lära mig mer om hur jag kan träna på ett bra sätt och få prova på lite olika träningsformer. Det är också värdefullt att få träffa andra i samma situation. Det brukar ofta vara givande, speciellt att träffa andra med samma diagnos för att kunna utbyta tips och erfarenheter, säger hon.

DET ÄR SVÅRT ATT sätta fingret på när Sara blev sjuk. Sedan hon föll av en häst i tolvårsåldern har hon levt med värk i ryggen. Vid 21 drabbades hon av en salmonellainfektion och har sedan dess haft besvär med tarmarna. Med tiden hopade de fysiska besvären sig, och ackompanjerades dessutom av en stor trötthet. Hon behövde vara sjukskriven till och från men blev utförsäkrad 2008 och tvingades försöka hitta en sysselsättning som skulle fungera, trots alla besvär.

– Jag visste inte vad jag klarade av, men jag kunde inte leva på luft heller. Eftersom jag kände att jag inte skulle kunna arbeta heltid startade jag eget som hundtränare och hundpsykolog. Det funkade hyfsat men till slut sprang jag in i väggen, det blev för mycket. Jag hade inte heller orken att kämpa emot utförsäkringen. Hade det varit i dag hade jag nog kämpat mycket mer.

För åtta år sedan, när hon var 36, fick Sara till sist diagnosen ankyloserande spondylit, AS. Då hade hon sökt vård otaliga gånger, gått till naprapater och fysioterapeuter och försökt hitta vägar att må bättre, men aldrig blivit bra. Ett år senare diagnostiserades hon även med ME/CFS.

– När jag väl fick min reumatiska diagnos blev jag egentligen glad, för då kunde jag få hjälp. Så fort jag fick möjligheten att få biologiska läkemedel tog jag den, och sedan dess har det varit som en helt annan värld.

Numera är det lätt för henne att berätta om sina erfarenheter. Hon kan låta oberörd, säger hon, men understryker att det har varit fruktansvärt att söka vård under så många år men inte uppleva sig bli tagen på allvar.

– Det har tagit så mycket tid och ork att bli trodd. Det blir som en sjukdom ytterligare, som man får av vården. Det är inte deras mening så klart, men det är så det har blivit. Man får höra att ”det är ingenting, gå till sjukgymnasten, träna lite till”.

För att må bättre har hon gått i terapi för att bearbeta trauman och sorg.

– Jag har fått lite via regionen men betalat det mesta själv. Sorgebearbetning tycker jag borde ingå för alla som får ett svårt sjukdomsbesked och känner att de behöver det.

MED TIDEN HAR hon lärt sig att vara lagom aktiv, och på rätt sätt, för att må så bra som möjligt. Egentligen är hon en person som inte tycker om att sitta still, men att hitta på roliga saker är inte alltid kompatibelt med hennes diagnoser. Det varierar hur mycket hon kan ägna sig åt odling, körsång, umgänge med vänner och annat som hon värdesätter.

– Jag har verkligen fått träna på att vila på riktigt, så att kroppen får möjlighet att slappna av. Jag har också lärt mig hur jag kan träna på ett sätt som jag inte blir slutkörd av, men samtidigt verkligen få till träningen som är så viktig för att jag inte ska få mer ont.

SVT:s dagliga program Hemmagympa med Sofia fungerar till exempel fint eftersom det är lätt att anpassa träningen efter egen förmåga. Även qi gong och thai chi är bra rörlighetsträning. För att kunna möta sin hunds behov av långa promenader har hon skaffat en elcykel.

– Det kan jag verkligen tipsa andra om. Den gör att man kommer väldigt långt och får en frihet, du är ute och rör på dig och kan anpassa själv hur mycket motstånd du vill ha. Det har gjort jättemycket för min livskvalitet.

DE SENASTE FYRA åren har Sara varit sjukskriven på heltid, men nu är hon på väg tillbaka och arbetstränar på ett HVB-hem. Hon har också utbildat sig till peer supporter för att kunna jobba som ett slags kamratstödjare inom vården till andra som upplevt psykisk ohälsa. Inom kort kommer hon dessutom att börja föreläsa för Hjärnkoll, bland annat om hur bemötandet från vården har varit och hur det hade kunnat bli bättre.

– Hittills har det gått bra och jag behöver fortsätta att trappa upp långsamt och jobba på ett hållbart sätt. Det är inget roligt att sitta hemma. Jag vill vara en del av samhället och bidra så mycket jag kan. «